منتسوري والشلل الدماغي 2024.

تقول منتسوري: لا تحرمي طفلك من إرادته فالإرادة هي القوة والقوة هي الطريق للمستحيل ويجب أن يكون في هذه الحياة أن نكون للطفل مصدر قوة ولسنا مصدر قيود أن يكتمل نموه أن يطور نفسه من خلال وجوده في بيئة تسمح له بالعمل وبذل الطاقة ليكون الطفل طبيعي من خلال مروره في تجربة النظام في حركته المنضبطة في نموه الطبيعي ليفعل أشياء وبنفسه الطفل الذي يفعل أشياء بنفسه تزداد قدراته تزداد إمكانياته طفل محب للنشاط والعمل محب للبيئة لا تحبسي سنوات عمره الاولى في البيت حتى يمكنه التعرف على الحياة والبيئة والتدرب على السيطرة في محاولة أن يسير ويتحرك في حالة تدريب وتعلم كيفية استخدامه للأشياء المألوفة في حياتنا اليومية إنها الخبرة الضرورية التي لا يجب أن يحرم منها إن هذا الحرمان لقوى الطفل يظهر في حالة عدم نجاحه وتوتره الدائم وحزنه وهو ينظر بعينيه ولا يستطيع الكلام ويقول :اتركيني لحالي بعينيه كيف يتعرف على الصواب وهو لم يتعرض للخطأ وهو التعليم الذاتي أن يصحح لنفسه بإرادته وقوته إن كل تصرف يستهدف الطفل وإمكانياته في أن يعيش في بيئة طبيعية هي إعطائه كل مايحتاجه ليعيش إنه المخلوق الصغير الذي لايملك أي شيء إلا البيئة وما تمنحه من عطف وطيبة هذه البيئة التي بها العطف والطيبة هي البيئة التي تحفزه وتثير نشاطه وتوقظ اهتماماته حينما توقظ حواسه نراه يعمل لإكمال ذاته يكمل ذاته عن طريق اختياراته حينما تمنحيه حرية الاختيار تمنحه القوة والثقة حينما يتعرف على أخطائه عن طريق ممارساته واستخداماته نراه يشبع رغباته واحتياجاته فمن خلال حواسه الخمسة تكون النافذة للعقل والفرصة المهيئة بوسائل التدريب وأدوات المنتسوري هي الفرصة لإخراج إمكانياته إن وجوده في هذه البيئة تقدم هائل وحماية للطفل ورفع الحمل عن الأسرة ورفع الحمل عن المجتمع وتحقيق التقدم الهائل وحلم الطفل في أن يمشي دون مساعدة وهنا المعنى الحقيقي للحرية والاستقلالية أنا طفل حر مستقل لا أحتاج للمساعدة .

البرونزية
البرونزية
البرونزية
البرونزية

علاقة ظ…ظ†طھط³ظˆط±ظٹ بالشلل الدماغي

  • عدم حرمان الطفل من الإرادة والقوة.
  • المجتمع والأسرة القوة المحركة لبيئة الطفل.
  • التطوير والنمو للحركة والعمل .
  • الاعتماد على نفسه وترك الطفل يدير شئونه بذاته .
  • الشخصية السوية تتعلم القيام بمهامها البسيطة بقليل من التدريب والصبر.
  • شخصية الطفل تنمو في البيئة وتنمي قدراته على التحكم في نفسه وفي البيئة .
  • إن افتقاد الخبرات لن يبني طفل يتحمل المسئولية .
  • الطفل هو الروح البريئة التي ربما لاتملك القدرة على الكلام بسبب الصعوبات والتناقضات التي تتميز به حياتنا اليومية حينما تضع الأم قيود عليه .
  • صراع الكبير مع الصغير ومحاولة الكبير التحكم في الصغير وإجباره على الطاعة والانتصار للصغير حينما يحفز ويثار فيتطور ويتكيف من خلال خبراته واكتشافاته .
  • التوتر البدني نتيجة تحكم الأم وعدم تركها لطفلها يتحرر وينمو النمو الحركي الذي بدوره يزيل التوتر وينضج النمو النفسي ليكتمل العقل .

يسلموو حبيبتي واصلي ابداعك ولا تحرمينا من جديدك

البرونزية

مـــشـــكــورة

يعطيك العافيه اختي

شكرا لمرورك

الله يعطيك العافيه

البرونزية

تسلمين يالغلا
البرونزية

يـ۶ـطيج الـ۶ـآفيــﮧ حيآتـۈۈ ..

تحميل كتاب بحث عن برنامج التدريب المنزلي للأطفال ذوي الشلل الدماغي من الولادة إلى 2024.

العنوان ط¨ط±ظ†ط§ظ…ط¬ ط§ظ„طھط¯ط±ظٹط¨ ط§ظ„ظ…ظ†ط²ظ„ظٹ ظ„ظ„ط£ط·ظپط§ظ„ ذوي ط§ظ„ط´ظ„ظ„ ط§ظ„ط¯ظ…ط§ط؛ظٹ من ط§ظ„ظˆظ„ط§ط¯ط© إلى ثلاث سنوات المؤلف / الباحث تريزا غلاييني الناشر مركز العون ، جدة
القراءة 987 رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:1.8 MB

البرونزية

افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي 2024.

افضل ط¹ظ„ط§ط¬ و ط§ط¹ط±ط§ط¶ ط§ظ„ط´ظ„ظ„ ط§ظ„ط¯ظ…ط§ط؛ظٹ ، ط§ظپط¶ظ„ علاج و اعراض الشلل الدماغي ، افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي ، افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي ، افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي للشلل ، افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي ، افضل علاج و اعراض الشلل الدماغي

العلاج الطبيعي لـ الشلل الدماغي

يقوم أخصائي العلاج الطبيعي بتقييم الحركة والتوازن ومن ثم التوصية على التدريبات التي يحتاجها في كل مرحلة عمرية، وإختيار الأجهزة المساعدة التي يحتاجها، وكلاهما يساعد الطفل على التكيف مع إعاقته، وإعطاءه الخبرة الحسية والحركية، ومن ثم بناء وتطوير الحركة للوصول إلى نوع أقرب للطبيعي من الحركة من خلال التدريب اليومي المدروس.
يساعد العلاج الطبيعي على تعلم أفضل الطرق للحركة والإتزان الجسمي، ومن ثم مساعدة الطفل على الوقوف والمشي الطبيعي أو باستخدام الأجهزة التعويضية المساعدة كالعكاز أو الكرسي المتحرك، وكذلك تدريب اليدين لإستخدامها في الأكل والشرب.
قد يستخدم المعالج الطبيعي مهارات قد تبدو بسيطة ، وأخرى قد تبدو مضحكة في نظر البعض، مثل الركض ورمي الكرة وإستخدام العجلة، وتلك الأساليب الغرض منها زيادة المهارات الحركية وتقويتها من أجل الوصول إلى مهارات معينة وبالتدريج.

أساليب العلاج الطبيعي:
العلاج الطبيعي يتم بأساليب متعددة ، ولكنها ترتكز على أساسين مهمين :
o الحركة الموجبة : وهو ما يقوم به الطفل نفسه
o الحركة السالبة : وهي الحركات التي يقوم بها المعالج لتحريك العضلات
هذه النشاطات العضلية تؤدي إلى زيادة قوة العضلات ومن ثم زيادة القدرات الحركية، ومع كل زيادة في المهارات تزداد ثقة الطفل في نفسه كما يزيد تواصله مع المجتمع من حوله، لذلك يجب تشجيعه في كل نجاح يؤديه وعدم اليأس من فشل المحاولة، والكثير من الألعاب قد كيفت ( تم تغييرها ) ليقوم المعاقين بالمشاركة فيها . ويعتبر العلاج الطبيعي من الوسائل التي تساعد الطفل على إستخدام عضلاته المعطلة، ويستخدم في ذلك العلاج بالحمامات المائية ، الكهرباء والتدليك ، التمرينات البدنية
.

كيف يساعد أخصائي العلاج الطبيعي ؟
يقوم أخصائي العلاج الطبيعي بدراسة حالة الطفل من خلال ما يلي :
o تقييم مستوى التوتر العضلي
o تقييم الأنماط الحركية وردود الفعل التوازنية
o تقييم القدرات الجسدية ومن ثم التعامل معها لتحسين الوضع الجسمي والقدرات الحركية الكبرى
o إستعادة مجال حركة المفصل والإحتفاظ به من خلال الحركة والتمرين
o تقييم طول العضلة و إنجاز تمرينات التمدد وحركة الألياف الطرية لتعزيز العضلة
o تنفيذ التقويم الخاص بقوة الحركة
.
o تقييم التوازن والتدريب على الجلوس والوقوف والمشي
o إعطاء التمرينات الخاصة بهدف زيادة القوة والتحمل والتنسيق لمجموعة محددة من العضلات او الجسم كله
o تقدير إحتياج الطفل للأجهزة المساعدة

ما هي الطرق العلاجية؟
هناك العديد من الطرق التي تعتمد على العلاج الحسي الحركي، البعض منها ينفع لبعض الأطفال دون غيرهم، وأخصائي العلاج الطبيعي هو الذي يقرر مناسبة الطريقة لحالة الطفل من عدمها، ومن هذه الطرق:
o طريقة بوباث: وتعتمد أساسا على منع الحركات غير المرغوب فيها وتسهيل الحركات المطلوبة
o طريقة دومان- ديلاكتو : وتسمى طريقة الأنماط، حيث يتم تطوير وتنمية الأنماط الحركية المعقدة عن طريق تطوير الأنماط الانعكاسية
o الطريقة الشرقية ( الفوتيا ): تعتمد على ردود الفعل اللاإرادية عن طريق الضغط على نقاط وأماكن محددة في الجسم تؤدي إلى حث المستقبلات الداخلية لدى الطفل للحصول على الحركة
o طريقة رود: تعتمد على العلاج العصبي الفسيولوجي من خلال زيادة مستوى النشاط العضلي بطرائق مختلفة مثل الحرارة والبرودة والمساج
o طريقة كابات- نوت: وتعتمد على توظيف الأجزاء القوية وغير المصابة من أجل تقوية الأجزاء الضعيفة

الأجهزة التعويضية :
هناك الكثير من الأجهزة التعويضية التي يوصي بها الطبيب المعالج كما المعالج الطبيعي والوظيفي حسب نوع الإعاقة الموجودة كما الإحتياج لها، بعضاً منها جاهز في الأسواق والبعض الآخر يحتاج إلى تصنيع خاص ليناسب حجم الطفل ، وقد تحتاج هذه الأجهزة إلى تغيير وتبديل بعد فترة من الزمن لنمو الطفل الجسمي وتغيير حالته وقدراته، والهدف من الأجهزة التعويضية هو مساعدة الطفل على التكيف مع أعاقتة وتطوير الحركة ، كما منع التشوهات الجسمية، وهناك أجهزة أخرى تعويضية لمساعدة الطفل على التكيف في معاشه اليومي، ومن أمثلة هذه الأجهزة :
o جبيرة للقدم
o أحذية خاصة
o عكاز بأنواعه للمساعدة على المشي
o كرسي خاص ( للجلوس )
o كرسي متحرك ( عادي ، كهربي )
o سرير كهربي
o مطرحة سرير خاصة ( لمنع التقرحات السريرية )
o كأس خاص للشرب ذي قاعدة كبيرة
o ممسك خاص للملعقة والشوكة ( لإستخدامها للأكل )
o مساعدات للسمع ( سماعات )
o نظارات

يعطيك العافية

يسلمو

كيف تكون أسنان مريض الشلل الدماغي 2024.

كيف طھظƒظˆظ† ط£ط³ظ†ط§ظ† ظ…ط±ظٹط¶ ط§ظ„ط´ظ„ظ„ الدماغي؟
تكون حركة الفك سريعة، ويحدث ضعف بالعضلة الدويرية الفموية، ويسيل اللعاب من فم المريض مع تنفس فموي، وارتفاع وضيق في قبة الحنك، وسوء إطباق مع تلعثم بالكلام وصرير أسنان وتحدث أمراض النسيج الداعم بتكرار عال عند هؤلاء المرضى ويكون المريض غير قادر على استخدام فرشاة الأسنان والخيوط بشكل جيد، كم يحدث تضخم باللثة نتيجة فرط التصنع اللثوي عند المرضى الذين يتناولون مستحضر الفينوتوين phenytoin.

يعطييييييييك العافية

البرونزية

الله يعطيكـِ العـــافية

يعطيك العاااافيه

يسلمووو يالغلا

تحميل كتاب بحث عن التدخل النفس – حركي مع الاطفال المصابين بالشلل الدماغي 2024.

العنوان ط§ظ„طھط¯ط®ظ„ ط§ظ„ظ†ظپط³ط­ط±ظƒظٹ مع ط§ظ„ط§ط·ظپط§ظ„ ط§ظ„ظ…طµط§ط¨ظٹظ† ط¨ط§ظ„ط´ظ„ظ„ الدماغي المؤلف / الباحث د. خالد عبدالحميد عثمان سنة النشر 2017
القراءة 657 رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:0.59 MB)

البرونزية

تحميل كتاب بحث عن الألعاب واللعب للأطفال المصابين بالشلل الدماغي 2024.

العنوان ط§ظ„ط£ظ„ط¹ط§ط¨ ظˆط§ظ„ظ„ط¹ط¨ ظ„ظ„ط£ط·ظپط§ظ„ ط§ظ„ظ…طµط§ط¨ظٹظ† ط¨ط§ظ„ط´ظ„ظ„ الدماغي المؤلف / الباحث أحمد فايز النحاس الناشر دار النهضة العربية
سنة النشر 2017
القراءة 448

الله يعطيكِ العافية

تحميل كتاب بحث عن نشرة مجموعة دعم مصابي الشلل الدماغي 2024.

تحميل كتاب بحث عن الشلل الدماغي والاعاقة الحركية 2024.

العنوان ط§ظ„ط´ظ„ظ„ ط§ظ„ط¯ظ…ط§ط؛ظٹ ظˆط§ظ„ط§ط¹ط§ظ‚ط© الحركية المؤلف / الباحث جمال الخطيب الناشر دار الفكر للنشر والتوزيع
سنة النشر 2017
القراءة 681

البرونزية

تحميل كتاب بحث عن الألعاب واللعب للأطفال المصابين بالشلل الدماغي (في إطار برنامج 2024.

العنوان ط§ظ„ط£ظ„ط¹ط§ط¨ ظˆط§ظ„ظ„ط¹ط¨ ظ„ظ„ط£ط·ظپط§ظ„ ط§ظ„ظ…طµط§ط¨ظٹظ† ط¨ط§ظ„ط´ظ„ظ„ ط§ظ„ط¯ظ…ط§ط؛ظٹ (في ط¥ط·ط§ط± ط¨ط±ظ†ط§ظ…ط¬ إعادة التأهيل والعلاج الطبيعي) المؤلف / الباحث أحمد فايز النحاس الناشر دار النهضة العربية للطباعة والنشر والتوزيع
سنة النشر 2017
القراءة 706

البرونزية

بحث و معلومات عن مرض مرض الاستسقاء الدماغي ، اعراض و اسباب مرض الاستسقاء 2024.

بحث و ظ…ط¹ظ„ظˆظ…ط§طھ عن مرض مرض ط§ظ„ط§ط³طھط³ظ‚ط§ط، ط§ظ„ط¯ظ…ط§ط؛ظٹ ، ط§ط¹ط±ط§ط¶ و ط§ط³ط¨ط§ط¨ مرض الاستسقاء ، بحث و معلومات عن مرض مرض الاستسقاء الدماغي ، اعراض و اسباب مرض الاستسقاء ، بحث و معلومات عن مرض مرض الاستسقاء الدماغي ، اعراض و اسباب مرض الاستسقاء ماهو بحث و معلومات عن مرض مرض الاستسقاء الدماغي ، اعراض و اسباب مرض الاستسقاء

البرونزية

أمهات وآباء يتجرعون كؤوس الصبر بعد أن هدهم مرض أطفالهم وأثقل كاهلهم نفقاته.. وأطفال يتألمون وهم منذ ولادتهم لم يعرفوا غير المرض والألم.. لم تفرح أمهاتهم كبقية الأمهات عند ولادتهم.. ولم يعرفوا طفولة طبيعية.. هؤلاء هم أطفال الـ"Spina Bifida" .. أي الأطفال الذين يعانون من مشاكل في العمود الفقري أو الاستسقاء الدماغي يولدون بعيب خلقي أسفل السلسلة الفقرية.. لمعاناتهم قصة ولمرضهم حكاية.. كيف أصيبوا… وكيف بدأت مأساتهم.. وكيف يعيشون حياتهم.. ماهي احتياجاتهم وكيف يتحصلون عليها .. متى تستقر حالتهم .. ومتى يفقدون حياتهم.. أين هم.. ولماذا أعدادهم في ازدياد .. وكيف نقي أطفالنا من Spina Bifida"" أو الاستسقاء الدماغي ؟؟؟

(لحظات صعبة مررت بها . لم افرح كباقي الأمهات.. ربما لأنه المولود الأول… والذي كنت أود أن افرح به وأنا أراه سليما معافى أمامي وهو ينمو ويكبر.. كل ما أحسست به أن لدي طفل يحتاج إلى الرعاية).. تلك كانت العبارة التي بدأت بها الأستاذة نور جحا والدة الطفل محمود ابن الست سنوات حديثها وهي تحكي بمرارة عن معاناتها وطفلها محمود مع مرض الاستسقاء الدماغي .. نور واصلت وهي ترسم بكلماتها صورة قاتمة عن هذا المرض قالت (ولد محمود بفتحة في الظهر وأخذه الأطباء مني بعد ولادته مباشرة وقبل أن يكمل 24 ساعة أجريت له العملية الأولى لإغلاق فتحة الظهر .. واخبرني الأطباء بالرجوع إلى المستشفي في حال طرأ تغيير علي الرأس أو العيون .. وفعلا بدأ شكل الرأس والعيون في التغيير بعد 3 أسابيع فحضرت إلى المستشفي مرة أخرى وتم إجراء العملية وتركيب جهاز الصمام بالرأس في العام 2024م وكانت تكلفتها في ذلك الوقت 4 ألف جنيه).

* ماهو الاستسقاء الدماغي وماهي مسبباته وما الذي يترتب علي اصابة الطفل بمثل هذا المرض؟

طرحت هذه الأسئلة ضمن أسئلة أخرى ليجيبني عليها الدكتور بشير محمد بشير اختصاصي جراحة المخ والأعصاب بمستشفي الشعب بالخرطوم فأجاب بالقول (نحن كقسم متخصص في جراحة المخ والأعصاب نتعامل مع مثل هذه الحالات من العيوب الخلقية المصاحبة للأطفال حديثي الولادة حيث يولد الطفل بعيب خلقي أما بازدياد حجم الرأس وهو ما يسمي بالاستسقاء الدماغي أو ثقب الأنبوب النخاعي ويشاركنا في هذا الأمر أطباء جراحة الأطفال)

وتابع متحدثا عن المرض (هو من الأمراض الشائعة في قسم جراحة المخ والأعصاب وقد يكون من الأمراض الشائعة حاليا بأفريقيا)

هل توجد إحصاءات تحدد نسبة انتشار المرض؟

بشير أجاب قائلا ( لا نستطيع ان نحدد نسبة انتشار المرض في السودان لعدم وجود دراسة مكتملة .. توجد دراسات متفرقة ولكن المؤكد أن الحالات في ازدياد ونحن نستقبل اغلب الحالات التي تأتي من أنحاء السودان رغم أن هنالك أقسام أخرى بمستشفي الشرطة والخرطوم بحري ومدني "لا نعرف حجم الحالات التي ترد إليها".. ويرجع ليتحدث مرة أخرى عن حجم الحالات التي يتعاملون معها (في كل عيادة محولة ما بين "3-4" حالات أسبوعيا ولدينا ثلاث عيادات محولة أي ما يعادل "10- 15" حالة جديدة).. ويري د بشير أن السبب في ارتفاع أعداد المصابين ربما يرجع لارتفاع نسبة الوعي بين .المواطنين وإقبالهم على المستشفيات وعيادات الأطباء .

* ماذا عن أنواع الحالات التي تستقبلها المستشفي؟

قال (للعيوب الخلقية أنواع كثيرة أشهرها استسقاء الدماغ وهو كبر حجم الرأس كما يوجد ما يسمي بالحويصلة أو وجود عيب بالأنبوب النخاعي يوجد علي هيئة حوصلة بالظهر قد تكون في اتجاه الفقرات العنقية أو الصدرية أو في المنطقة العجزية.. كما توجد حالات قليلة متمثلة في صغر حجم الرأس بدلا عن كبره.. ولكن أكثر الحالات شيوعا هي استسقاء الدماغ وثقب الأنبوب النخاعي).

* إشكالات عديدة يواجهها من يولدون بهذا المرض منذ اللحظات الأولى لولادتهم وتلازمهم طوال حياتهم.. نور التي تحدثت عن اللحظات الأولى لولادتها .. وتوقفت عند الحديث عند الحديث عن العملية الجراحية الثانية التي خضع لها محمود .. وأضافت متحدثت عن رحلتها مع المرض (من الجيد أن العملية أجريت في الزمن المحدد لأنه كلما تأخر إجراؤها كلما زادت معاناة الأم والطفل فزيادة حجم السائل بالرأس تترتب عليها أشياء مثل تعرض الطفل "للاستفراغ" وعدم تمكنه من الرضاعة)…. وتستمر القصة التي تحكي جانبا من معاناة أمهات الأطفال.. تقول نور (تمكن محمود من المشي بعد 3 سنوات واخبرني الأطباء انه يحتاج لعلاج طبيعي وتكلفة العلاج الطبيعي مرتفعة فأجرت مقابلة الطبيب "70" ج وكل جلسة تكلفتها "30" ج ويستمر العلاج لسنتين).. إضافة للعلاج الطبيعي وتكلفته فان الطفل حسب نور يتعرض أما للامساك أو الإسهال المستمر وعن تجربتها الشخصية قالت ( ست سنوات يتم فيها حقن محمود كل يومين لإفراغ بطنه كما يستخدم قسطرة دائمة لإفراغ البول أما إذا كان الطفل يذهب إلى المدرسة فانه يحتاج إلى استعمال حوالي 3 قطع من حفاضات "بامبرز" في اليوم الواحد ).

* لكل شكل من أشكال المعاناة السابقة تفسيره لدي د بشير الذي وضح العديد من النقاط التي تحدثت عنها نور قائلا ( تكمن المشكلة في التشخيص أولا ثم العلاج ثانيا .. في الغالب الأعم يولد حديثي الولادة قيصريا نسبة لكبر حجم الرأس .. ويمكن معرفة أن حجم رأس الطفل كبير منذ فترة الحمل عن طريق الموجات الصوتية ولكن معظم الأمهات اللاتي يأتين من خارج العاصمة لا يكونوا قد خضعوا لفحص الموجات الصوتية ويكتفون فقط بالمتابعة مع القابلة.. وإذا تمت الولادات بمستشفي قريب من الخرطوم فانه يمكن تشخيص الحالة منذ بدايتها فمعظم حالات ثقب الأنبوب النخاعي أو نسبة 90% منها يصاحبها ازدياد ماء البطينان حتى لو لم يكن حجم الرأس كبيرا).. وينتقل للحديث عن التدخل الجراحي بالقول (معظم الأمهات لديهن مشكلة في التعامل مع العيوب الخلقية فالأم تتوقع مولودا سليما ولكنها تفأجا بطفل حجم رأسه كبير أو غير عادي مع مشكلة وجود جسم بظهر الطفل يشبه الورم يتراوح حجمه من صغير لكبير يوجد في معظم الحالات بأسفل السلسلة الفقرية إضافة لمشكلة الأرجل التي تكون بها عيوب خلقية كان تكون ملتوية أو شكلها غير طبيعي مما يسبب جزعا للوالدين.. أما بالنسبة لنا كأطباء فان أهم شيء هو الدماغ هل يعاني الطفل من استسقاء دماغي أم لا.. وإذا وجد فان الأمر يتطلب التدخل الجراحي السريع بتركيب صمام لتصريف الماء من الرأس لجدار البطن .

* مشكلة أخرى تقابل الآباء وتتمثل في عمليات "التجميل" لأن إزالة الحويصلة التي بالظهر ينتج عنه تشوه ويحتاج الأمر لمتابعة تمتد لست شهور.. آثار تمتد للمستقبل قال عنها د بشير (هنالك أشياء مستقبلية كثيرة مصاحبة لثقب الأنبوب النخاعي فمعظم الحويصلات يكون بها تلف في الأعصاب التي لها علاقة بالتحكم في البول والبراز لذلك تأتي معاناة الآباء والأمهات من استخدام حفاضات البامبرز.. كما أن الأطفال معرضون للإصابة بالفشل الكلوي كلما تقدم بهم العمر نتيجة للالتهابات كما أنهم معرضون للإصابة بهشاشة العظام والإصابة بالكسور المتعددة.. وهؤلاء الأطفال يحتاجون لنوع خاص من التعليم ووسيلة حركة مريحة لإيصاله إلى المدرسة ومنها إلى البيت )..

* الأستاذ علي المبارك الريح رئيس اللجنة التنفيذية لجمعية رعاية أطفال استسقاء الرأس الاتحادية.. ووالد الطفلة هديل التي ولدت في العام 1995م وهي مصابة بهذا المرض.. وربما مرت علي هديل كل مراحل المرض التي تحدث عنها بشير.. وقبل أن يحدثنا المبارك عن الجمعية حكي لنا تجربته الشخصية مع ابنته هديل بعد أن أجريت لها عملية تركيب الصمام قال (أصيب الجزء الأسفل من جسم هديل بالشلل وأصبحت لا تتحرك ولا تستطيع التحكم في البول ومع تقدم السنين أدى عدم التحكم في البول لارتداده مما تسبب في إصابتها بالفشل الكلوي وخضعت على أثره لعملية غسيل كلي.. وتأثير المرض علي الكلي أدى لنقص الكالسيوم الذي تسبب في حدوث لين بالعظام والآن أرجل هديل الاثنان مكسورتان)

ثم تحدث عن الجمعية فكرتها وأهدافها والغرض من إنشائها والخدمات التي من المفترض أن تقدمها لهذه الشريحة قال: (مع ازدياد حالات الإصابة بالمرض آثرنا على أنفسنا نحن عدد من آباء وأمهات الأطفال أن نحاول أن نقلل الصدمة علي من يأتون خلفنا واتت فكرة تكوين جمعية للقيام بالتوعية والعلاج ومعينات الحركة بمبادرات من اتحاد المرأة وبعض الأطباء.. تم تسجيل الجمعية وباشرنا عملنا منذ ما يقارب العام لتحقيق أهداف الجمعية المتمثلة في 3 محاور.. محور اقتصادي يهدف لخلق استقرار مادي ما أمكن لان الاستقرار المادي ينعكس على الأسر والطفل المعاق يحتاج للكثير من النفقات.. المحور الاجتماعي بتكاتف اسر الأطفال مع بعضها البعض لتبادل الخبرة في التعامل مع الأطفال وتقليل الهموم وعكس الإشكالات أما المحور الإعلامي فيعني بتمليك المعلومة للأمهات لتوعيتهن وجعلهم يذهبن للطبيب أثناء فترة الحمل ).. وعن ما قامت به الجمعية حتى الآن قال (لم نستطع أن نوفر ايا من الأشياء التي تحتاجها الأسر والأطفال .. فبعض الأسر لا تملك حتى قيمة الحفاضات التي تضعها لأطفالها فيضطرون لوضع قطعة قماش عادية مما يسبب حرجا للطفل .. ونحن نحتاج لتوفير المضادات الحيوية وإعانات للأسر ومقر للجمعية فنحن الآن في ضيافة دار ششر ونحتاج لعربة إسعاف وعربة للطواف على الأسر فالعدد الموجود بسجلاتنا الآن أكثر من 500 .. 200 فقط منهم من يتابعون ).. واضاف ان تزايد الحالات بالمستشفيات يعد مؤشرا خطيرا لأنها لا تسير في تناقص..

* ما هي مسببات المرض وهل هنالك طريقة للوقاية منه؟

طرحت السؤال علي د بشير فاجابني بالقول ( ان الدراسات اثبتت في 15 مركز متخصص في هذا المرض باوربا وأمريكا ..وجود علاقة بين تقليل حدوث الاسباينا بنسبة 50 – 70 % إذا كانت المرأة الحامل قد تعاطت حبوبا تسمي " فوليك اسيد " ووجد أن تناولها قبل شهر أو شهرين يقلل من الإصابة بنسبة كبيرة).. وأضاف قائلا (عمليا ليس لدي السيدات بالسودان خطة للحمل .. والمعلومة التي لا يعرفها الكثير من الناس أن الجهاز العصبي للطفل يكتمل في اليوم الـ"30" .. لتخصيب البويضة ..

* ولكن عمليا قد يبدو حل الإشكال بالشكل الأخير صعبا؟.. قال د بشير مجيبا (نعم معروف حتى في الخارج أن وضع خطة للحل أمر صعب.. ينجح في الخارج بنسبة 50 %.. ولكنهم وضعوا برنامجا قوميا بأوربا وأمريكا بأن أي فتاة في سن الإنجاب عليها أن تستعمل هذا النوع من الحبوب كما توجد أنواع من الأغذية الغنية بهذا الفيتامين مما قلل الإصابة بالمرض نسبة كبيرة ويكاد أن يختفي.

* د بشير بدا وكأنه يحاول أن يرسم خارطة طريقة للتعامل مع المرض حيث قال (يجب أن تبدأ توعية بالمرض ولو علي مستوي وزارة الصحة كما نريد أن ينضم إلى في التوعية بهذا المرض الأخوة في تخصصات النساء والتوليد ..كما انه من المفترض أن تبدأ جهات أخرى عملها وتواصل في ما بدأناه.. مثل مؤسسات التأهيل والعلاج النفسي والفيزيائي.. وحتى الآن لا توجد تقدم مثل هذه الخدمة للأطفال وكل ما يقدم عبارة عن أشياء طوعية).